15 nov. Monforte i Porta: Quan parlem de cures pal·liatives hauríem de parlar de vida

És realment real, autèntic, el desig de morir? Existeix un desig d’acabar amb la pròpia vida? I, si és que sí, a què es deu? Perquè l’instint natural de supervivència el té tothom. També els malalts. Aleshores, com és que hi ha gent que sí que se’l planteja? “Perquè pateixen”, diuen. I per això, la Càtedra WeCare de UIC Barcelona. “We care”: “Nosaltres cuidem”. “Busquem solucions clíniques a pacients que tenen patiment”: aquesta és la idea amb què va néixer, ara fa sis anys. Donar visibilitat a la veu del pacient a través de la recerca. “No només teoritzar —explica Cristina Monforte, directora d’Infermeria a la Facultat de Ciències de la Salut—, sinó mirar d’aplicar el que fem, de manera que millori la situació dels malalts”. Ella i el també professor de UIC Barcelona i cap de recerca i docència de la unitat de cures pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO), Josep Porta, en són els directors. Monforte, més de deu anys al món assistencial, abans de dedicar-se al 100 % a la Universitat, i Porta, treballant en cures pal·liatives i mirant de “ser sensible amb el patiment del pacient; és a dir, en primer lloc, una persona que et necessita”. Cuidar. Que aquesta és la tasca del metge i de la infermera. “De tots”, remarca el doctor Porta.

Cristina. Sí que és cert que tenir cura és l’essència de la professió d’infermera —en tant que no forma part de la seva tasca guarir—; però al final, quan ja no queda res més a fer físicament, el que queda és cuidar el malalt i, d’això, ens n’encarreguem tots.

Josep. Efectivament, és una feina de tots els que estan al voltant del malalt, que hem de ser conscients que tenim davant una persona i que, com a tal, li passen un munt de coses. I una d’elles és que està malalta, que té uns problemes físics, però que també hi ha tota una sèrie d’aspectes socials, emocionals, existencials, etc., que a qualsevol persona, malalta o no, la poden fer patir. Pels que treballem en aquest món especialment, és de vital importància ser sensibles amb tot aquest patiment.

Què es pot fer per a qui planteja el desig de morir?

J. El primer, és adonar-se que darrere d’aquesta verbalització hi ha un patiment…

C. Sí. En realitat, són pocs els que ho desitgen. És com una expressió reactiva al fet que es pateix des de moltes dimensions: el que volen és no patir, i veuen la mort com l’única forma d’acabar amb el patiment. Entre altres motius perquè la qüestió física no és la raó principal per la qual ho desitgen, sinó que són altres factors de caire més emocional, psicològic, fins i tot existencial, i també falta de suport social. El més lògic, doncs, és mirar d’alleugerir aquest mal, que és el que realment volen, i no acabar amb la vida. No trobes?

Sí, és clar; ara bé: el patiment físic potser sí que es podrà evitar, però el psíquic ja no…

C. Per què no?

Es pot?

C. Sí, sí…; evidentment, molt sovint, davant del patiment físic tenim tractaments ja coneguts i aplicats, amb evidències que van bé. De cara a la part emocional, el que passa és que hi ha menys evidències, però sí que hi ha formes de pal·liar-lo; d’aquí neix el nostre objecte de recerca. No perquè sigui difícil no s’aplica: cal buscar solucions. A través de la recerca mirem de trobar maneres de mostrar que certes teràpies o intervencions milloren el benestar d’aquests malalts, disminuint-los el patiment. Aquest ha de ser el nostre focus principal: no permetre que cap malalt, avui dia, pateixi.

J. I això s’aconsegueix, també, amb el diàleg. És lògic que a la gent no li agradi parlar d’aquestes coses, però, ¡quantes vegades que es parla obertament del patiment, explorant com és, què és el que fa patir, etc., i la cosa canvia! És necessari parlar i obrir una porta al diàleg que, malauradament, moltes vegades —jo diria que majoritàriament— no es té; no tant perquè no es pugui, sinó perquè no se sap com abordar les respostes.

Fa falta una bona formació dels professionals mèdics?

J. Sí. Entrar en cures pal·liatives sense cap tipus de formació no diré que és suïcida, però quasi. Necessites un entrenament específic sobre coses que et poden semblar òbvies, però que val la pena comentar: no només el tractament de símptomes i el que hi ha al darrere de cada un, sinó tota la tècnica de com gestionar les “males notícies” que de vegades has de donar; entendre què és un procés de pèrdua i de dol, no només de la mort, sinó també de la condició física que et permet fer un seguit de coses; conèixer la gestió i les dinàmiques de les famílies… És la manera de no arribar a situacions tan dramàtiques en què la gent ja no veu sortida a res i que, per viure així, val més morir. Probablement ens estalviaríem molt de patiment si sabéssim abordar cada situació de manera precoç. I això s’ha d’aprendre.

Però, es pot conviure amb la mort?

J. Tots sabem que ens hem de morir i la gent és molt realista sobre això. És clar que a ningú no li fa gràcia, però és així: la mortalitat de l’ésser humà continua essent del 100 %! I, quan en parlem a l’hospital, t’ho diuen: “Doctor, sí, ja sé que un dia o un altre em tocarà, però mentre sóc aquí, vaig fent; i si ho fem en bones condicions, millor”. I observes que, quan al pacient se’l tracta com a persona, amb tota les seves dimensions —en puc donar testimoni—, no trobes un lloc on sigui més capaç de la ironia; però no solament per treure ferro a l’assumpte, sinó perquè conviu entre el drama i el que no ho és. En les unitats de cures pal·liatives veus de tot: i fas broma, i els malalts en fan de la seva pròpia situació… No agrada, però pot ser no tan dramàtic com es veu de vegades.

C. De fet, quan parlem de cures pal·liatives hauríem de parlar de vida, i no de mort, perquè del que es tracta és que visquin bé fins al final; que no és ajudar-los a morir. Això és el que pretén una unitat de cures pal·liatives: donar qualitat de vida a la vida. No és un moribund el que tenim davant, sinó algú que està viu i a qui cal ajudar a viure de la millor manera en la situació que es troba.

Dissociar la mort de les cures pal·liatives

C. Sí. Pel que deia abans en Josep: avançar-se; que, a l’hora que es diagnostica una malaltia que amenaça la seva vida, la seva integritat, el pacient hauria de tenir una visita, simultània, amb l’especialista de cures pal·liatives, precisament per ajudar-lo a viure en aquella situació. Hi ha molts estudis que demostren que, amb una intervenció precoç de cures pal·liatives en malalts, sobreviuen més i tenen més bona qualitat de vida. Tant de bo aconseguíssim canviar el focus! Que sí: cures pal·liatives són vida, ajudar a viure bé i millor. Aquest és el nostre focus.

Les cures pal·liatives asseguren que una persona no pateixi?

J. La seguretat no existeix al 100 %, en biologia. Mai. No ens equivoquem: l’ésser humà com a tal té lligat el patiment. Tots patim per tot. Com més estimes, més pateixes. És impossible evitar-ho, però sí que podem ajudar a portar-ho bé. I això que pot semblar poca cosa, per als qui pateixen és molt. No podem evitar la mort, i tampoc intentem ni escurçar, ni allargar res. És el punt final d’una biografia i, com a tal, l’acceptem i el patiment és una part constitucional de l’ésser humà. Tots patim.

Com ho fa un metge i una infermera per patir amb el malalt i no anar sempre aixafat per la vida?

J. No és fàcil, no… Cal posar-se al costat del malalt: ni davant, ni darrere, sinó al costat. Fer el camí amb ell. Que sàpiga que té una persona —una persona i un equip, que això no ho fa ningú individualment— que l’entén i amb el qual pot confiar. I el que deia abans: parlar del que costa, amb senzillesa. Pot semblar com a molt banal, però ajuda molt.

C. Jo afegiria, també, que, tant els clínics, com els pacients, hem de tenir integrada la mort com a part de la cura; és a dir: si tu ets el primer que no l’acceptes com a part de la vida, lògicament, cada situació, cada diagnòstic, cada situació de mort, t’afecta molt. Ens afecta a tots: no passa res si una infermera, al costat d’una família, plora pel familiar que acaba de morir: som humans, no? Però s’ha d’arribar a un terme mig: integrant la mort, acceptant-la i treballant-la; per acompanyar. Tinc una teoria: el dia en què, a una infermera, no l’afecti una mort, aquell dia, que s’agafi una temporada de baixa, que se’n vagi a casa, es refaci i torni. Però, alhora, no pot marxar plorant cada dia. És normal. És cert que en l’àmbit dels pal·liatius estan molt més entrenats i tenen molta més experiència en aquest camp, però tots els professionals de la salut ho hauríem d’estar.

Què s’aprèn d’aquestes situacions?

J. Jo, moltes coses. Cada dia. El privilegi dels que som a pal·liatius és que ens trobem davant persones autèntiques, que es treuen qualsevol tipus de caretes i ens donen lliçons de vida: cada malalt és una història. Situacions molt dramàtiques, naturalment, i se’t fa difícil d’entendre com aquella mare, jove, diagnosticada d’un càncer de mama, que encara té canalla repartida per aquí, és capaç de…, després de tot un periple aguantant —no és qüestió d’un dia per l’altre, eh?!—, d’acomiadar-se i endreçar les coses… Això sempre m’ha deixat molt sorprès. Però la gent ho fa. Aleshores, la teva escala de valors es readapta. Prestigi, diners, etc., tot es capgira. Són els pacients que et recol·loquen les peces al seu lloc. És increïble.

C. A mi, una de les coses que em crida molt l’atenció és la capacitat d’adaptació a la malaltia. Sovint es troben en situacions extremes i, evidentment, estan malament, però alhora: “No, encara no ha arribat el meu moment; jo estic bé”. Per a mi, això és molt sorprenent. En qualsevol circumstància: igual que s’adaptaria a viure al pol nord, una persona s’adapta a una malaltia molt extrema. I això només ho pot fer l’ésser humà.

On és el límit per dir que una vida és digna o no de ser viscuda?

C. Jo crec sincerament que no hauríem de parlar mai de vida digna o indigna. Perquè la dignitat és una característica essencial de la persona. Molt sovint es jutja perquè es parametritza sota unes coordenades externes que identifiquen dignitat amb autonomia, amb la qual et pots moure, pots prendre decisions, ets lliure i, per tant, quan no sóc autònom, passo a ser un ser depenent, ja no sóc digne… I això no és així. La vida continua essent digne perquè la persona ho és. Hauríem de començar a canviar aquesta percepció social que s’ha impregnat a tot arreu: jutgem aspectes com a dignes o no dignes, quan el que realment importa és que cuidem bé les persones, mirant amb ulls de “tu ets important per mi”.

La mirada de l’altre…

C. Sí, és clar: per què ha de percebre que el considerem indigne? Hi ha un expert al Canadà, Chochinov, que parla, precisament, de la “mirada de dignitat”: de com mirem una persona, un malalt i transmetem que “tu ets digne, tu ets important per mi”. Com cuidem i com tenim cura d’aquelles persones té molt a veure amb fomentar aquesta percepció.

J. Això de la mirada és un element crucial: la gent malalta no té altra feina que mirar el seu entorn i depèn de les mirades, tot el que no és verbal. No és tant el que dius, sinó el que fas: com la mires, com li dones la mà, com li prestes atenció… i, automàticament, la percepció d’aquesta persona canvia. Si ens hi fixem, depèn molt de l’entorn: que sapiguem fer que aquella vida sigui percebuda com que és valuosa per a ser viscuda. Tu vals la pena perquè ets tu. I punt.

De què esteu més satisfets, en aquests anys de la vostra feina?

J. Podríem estar-nos molta estona amb aquesta pregunta…; la veritat és que el tracte amb el malalt i la família en aquestes situacions és una font de satisfacció personal molt gran, perquè, probablement, reps més del que dones. De la càtedra també n’hi ha moltes, de satisfaccions…

C. I tant! En la nostra recerca crec que hi ha molts motius d’alegria per les troballes que hem tingut. Aquells moments en què dius: “Eureka!; hem trobat una idea que pot alleugerir el patiment, quelcom que el malalt percep com a bo i que agraeix: pot anar bé, continuem amb aquest fil”. De vegades és un mil·límetre de millora el que hem aconseguit, però ja és molt.

J. Tenir una càtedra així és un luxe perquè et permet fer recerca en àmbits en els quals la gent no hi deixa els diners. T’impacta directament als sentiments i a la vida de la gent perquè em sembla que és una recerca molt rellevant, la que fem: estic absolutament convençut de la importància que té la investigació sobre la molècula de torn, no li trec valor, però si no és una molècula i parlem del patiment i d’altres coses, aquí no s’hi entra, que diuen que no és gaire important. Això ens ho han dit fa no res al nostre grup de recerca.

“No hi deixen diners…”: per què no s’hi dediquen recursos?

J. “Total, si s’han de morir”, et diuen… És més econòmic acabar amb “el problema”, és clar… I aquest és el drama. Vivim en un món extremadament utilitarista i si val, val i, si no, fora. Quan parlem d’éssers humans, no crec que pugui ser ni de bon tros aquesta regla. Molts companys de pal·liatius ens queixem —no només jo—, i més recentment amb la qüestió de la possible despenalització de l’eutanàsia a Espanya, on aproximadament cada any moren setanta cinc mil espanyols amb una atenció per sota de l’òptima. Sí és veritat que som uns privilegiats quant a atenció en cures pal·liatives a Catalunya, però, com a contrapartida, hi ha molts aspectes que es descuiden. Com la recerca, sense anar més lluny. Per això no s’entén. No s’entén que es plantegi com despenalitzar l’eutanàsia, mentre els recursos als quals una persona pot accedir són mínims. Que cada dia es moren persones que no han arribat a temps perquè els ajudin amb coses tan trivials com que la gent pugui demanar una baixa per atendre el seu familiar malalt. Amb aquestes coses no s’hi esmercen diners i, en canvi, estem ja predisposats a aprovar una llei que despenalitza l’eutanàsia, que segurament sortirà molt més econòmic que invertir diners en recerca.

C. Tot i que una implantació precoç de cures pal·liatives estalviaria diners; si estiguessin els circuits ben programats, estalviaríem recursos d’urgències, visites i revisites, etc.

J. I molt patiment.

Les cures pal·liatives són com “la contra” de l’eutanàsia?

J. Repeteixo que des de les cures pal·liatives mai s’ha pretès ni allargar, ni escurçar. Dit això, jo intentaria no barrejar eutanàsia i cures pal·liatives perquè una cosa són disciplines mèdiques, infermeres, i l’eutanàsia no. Busquem reduir el patiment, o ajudar a viure en el tram final de la vida. Abans eren poques setmanes, i ara, afortunadament, podem acompanyar els nostres pacients durant molts mesos. Molts. Fins i tot anys. Això vol dir un esforç, una feina, un treball, que és dificultós per a tothom i consumeix recursos: pocs o molts, però els consumeix.

Estem davant d’un debat molt ideològic, potser?

J. Cadascú té una escala de valors, i uns posen per davant l’autonomia, i… Sí que és veritat, almenys jo ho he sentit, que la gent que defensa l’eutanàsia vol que les cures pal·liatives funcionin de la millor manera possible. Però, bé, després no veig que ningú empenyi en aquest sentit. Nosaltres ens hem de dedicar al que sabem: cuidar bé la gent. Perquè en tenim l’experiència: quan realment fas una intervenció precoç, estàs al costat del malalt i de la família, intervens de forma proactiva, etc., les situacions límit no et diré que són zero, perquè això no existeix, però realment estalvies tones de patiment i tones de demandes de mort que, sense tot això, és fàcil que puguin sorgir.

C. L’eutanàsia no pot ser mai una solució. Una solució per a què? Per acabar amb la vida?

Se suposa que és una solució al patiment

C. Sí, igual com tractar una pneumònia, que es pot fer de manera eficient. Amb l’eutanàsia no lluitem contra el problema, sinó que ens el carreguem i, precisament, el que hem de buscar són solucions, no acabar amb els problemes d’aquesta manera. L’home està fet per viure. El que volem és viure: aquesta és la realitat inscrita en el nostre ADN. Quan es planteja la mort, hi insisteixo, no és un objectiu primari, sinó que es vol acabar amb el patiment.

J. És bastant complicat de defensar, sense haver garantit, abans, que tens tots els mitjans. Per mi, és molt complicat d’entendre.

La realitat és que ja avui s’aplica l’eutanàsia

J. Malauradament…, sí. L’eutanàsia com a col·laborador que disminueix l’estada mitjana als hospitals… A mi m’agradaria veure un titular que parlés de la nova llei d’inversió de deu milions d’euros anuals en la formació de professionals en l’atenció pal·liativa. M’agradaria veure-ho; però crec que abans serà això altre.

La clínica pal·liativa que es vol muntar a UIC Barcelona, busca solucionar una mica tot això?

C. Sí: contribuir a l’atenció de les persones en aquesta etapa de la vida. Com comentava en Josep, Catalunya, juntament amb Madrid, és una de les comunitats autònomes més ben dotades en pal·liatius; no obstant això, s’ha fet aquesta aposta a la nostra universitat per aplicar o, d’alguna manera, contribuir, també des de la nostra recerca i de la nostra manera de fer i de ser, a ajudar aquestes persones de la societat. No serà una unitat com qualsevol altra, sinó que pretén un nivell d’excel·lència gràcies al fet que s’aplica tota la nostra recerca i l’evidència científica en l’atenció d’aquestes persones.

Recordeu alguna cosa que us hagin dit els malalts que heu tractat?

C. És increïble com t’ho agraeixen. Passa el temps i t’envien una carta agraint-te el que has fet. Això commou. I també és una satisfacció professional: “No ho hem fet tan malament”, et dius…

J. La gent és agraïda sempre. Familiars a qui se’ls acaba de morir algú que estava tractat amb mi i et fan obsequis: s’acaba de morir, no ho entens, però demostren el seu agraïment; perquè ha estat poc temps, però intens. I, en definitiva, els has pogut ajudar. Això m’impressionava molt, al començament. I el primer que fan és fer-te un petó: no cal que em diguin res més; sobretot les senyores d’una certa edat, suposo que ja alliberades de qualsevol prejudici, t’agafen i: “—Oi que li puc fer dos petons? —Faci, faci”. I ja està.

* Entrevista realitzada al Centre Integral de Simulació Avançada de UIC Barcelona (Campus Sant Cugat), per al número 5 de la revista +1 en paper.