15 Nov Monforte y Porta: Cuando hablamos de cuidados paliativos deberíamos hablar de vida, y no de muerte

¿Es realmente real, auténtico, el deseo de morir? ¿Existe un deseo de acabar con la propia vida? Y, si es que sí, ¿a qué se debe? Porque el instinto natural de supervivencia lo tiene todo el mundo. También los enfermos. Entonces, ¿cómo es que hay gente que sí se lo plantea? “Porque sufren”, dicen. Y por eso, la Cátedra WeCare de UIC Barcelona. “We care”: “Nosotros cuidamos”. “Buscamos soluciones clínicas en pacientes que tienen sufrimiento”: esta es la idea con la que nació, hace seis años. Dar visibilidad a la voz del paciente a través de la investigación. “No solo teorizar —explica Cristina Monforte, directora de Enfermería en la Facultad de Ciencias de la Salud—, sino tratar de aplicar lo que hacemos, de manera que mejore la situación de los enfermos”. Ella y el también profesor de UIC Barcelona y jefe de investigación y docencia de la unidad de cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología (ICO), Josep Porta, son los directores de esta cátedra. Monforte, más de diez años en el mundo asistencial, antes de dedicarse al 100 % a la Universidad, y Porta, trabajando en cuidados paliativos y buscando “ser sensible con el sufrimiento del paciente; es decir, en primer lugar, una persona que te necesita”. Cuidar. Que esta es la tarea del médico y de la enfermera. “De todos”, remarca el doctor Porta.

Cristina. Sí es cierto que cuidar es la esencia de la profesión de enfermera —en tanto que no forma parte de su tarea curar—; pero al final, cuando ya no queda nada más que hacer físicamente, lo que queda es cuidar al enfermo y, a esto, nos encargamos todos.

Josep. Efectivamente, es un trabajo de todos los que están alrededor del enfermo, que tenemos que ser conscientes de que estamos ante una persona y que, como tal, le pasan un montón de cosas. Y una de ellas es que está enferma, que tiene unos problemas físicos, pero que también hay toda una serie de aspectos sociales, emocionales, existenciales, etc., que a cualquier persona, enferma o no, la pueden hacer sufrir. Para los que trabajamos en este mundo especialmente, es de vital importancia ser sensibles con todo este sufrimiento.

¿Qué se puede hacer para quien plantea el deseo de morir?

J. Ante todo, darse cuenta de que detrás de esta verbalización hay un sufrimiento…

C. Sí. En realidad, son pocos los que lo desean. Es como una expresión reactiva a que se sufre desde muchas dimensiones: lo que quieren es no sufrir, y ven la muerte como la única forma de acabar con el sufrimiento. Entre otros motivos porque la cuestión física no es la razón principal por la que lo desean, sino que son otros factores de carácter más emocional, psicológico, incluso existencial, y también falta de apoyo social. Lo lógico, pues, es tratar de aliviar este mal, que es lo que realmente quieren, y no acabar con la vida. ¿No te parece?

Sí, por supuesto; ahora bien: el sufrimiento físico quizá sí que se podrá evitar, pero el psíquico ya no…

C. ¿Por qué no?

¿Se puede?

C. Sí, sí…; evidentemente, muy a menudo, ante el sufrimiento físico tenemos tratamientos ya conocidos y aplicados, con evidencias de que van bien. De cara a la parte emocional, lo que ocurre es que hay menos evidencias, pero sí hay formas de paliarlo; de ahí nace nuestro objeto de investigación. No porque sea difícil no se aplica: hay que buscar soluciones. A través de la investigación tratamos de encontrar maneras de mostrar que ciertas terapias o intervenciones mejoran el bienestar de estos enfermos, disminuyéndoles el sufrimiento. Este debe ser nuestro foco principal: no permitir que ningún enfermo, hoy en día, esté sufriendo.

J. Y esto se consigue, también, con el diálogo. Es lógico que a la gente no le guste hablar de estas cosas, pero, ¡cuántas veces se habla abiertamente del sufrimiento, explorando cómo es, qué es lo que hace sufrir, etc., y la cosa cambia! Es necesario hablar y abrir una puerta al diálogo que, desgraciadamente, muchas veces —yo diría que la mayoría— no se tiene; no tanto porque no se pueda, sino porque no se sabe cómo abordar las respuestas.

¿Hace falta una buena formación de los profesionales médicos?

J. Sí. Entrar en cuidados paliativos sin ningún tipo de formación no diré que es suicida, pero casi. Necesitas un entrenamiento específico sobre cosas que te pueden parecer obvias, pero que vale la pena comentar: no solo el tratamiento de síntomas y lo que hay detrás de cada uno, sino toda la técnica de cómo gestionar las “malas noticias” que a veces tienes que dar; entender qué es un proceso de pérdida y de duelo, no solo de la muerte, sino también de la condición física que te permite hacer una serie de cosas; conocer la gestión y las dinámicas de las familias… Es la manera de no llegar a situaciones tan dramáticas en que la gente ya no ve salida y que, para vivir así, mejor morir. Probablemente nos ahorraríamos mucho sufrimiento si supiéramos abordar cada situación de manera precoz. Y esto se debe aprender.

Pero, ¿se puede convivir con la muerte?

J. Todos sabemos que tenemos que morir y la gente es muy realista. Está claro que a nadie le hace gracia, pero es así: ¡la mortalidad del ser humano sigue siendo del 100 %! Y, cuando hablamos en el hospital, te dicen: “Doctor, sí, ya sé que un día u otro me tocará, pero mientras esté aquí, voy haciendo; y si lo hacemos en buenas condiciones, mejor”. Y observas que, cuando al paciente se le trata como persona, con toda sus dimensiones —puedo dar testimonio de ello—, no encuentras un lugar donde sea más capaz de la ironía; pero no solo para quitar hierro al asunto, sino porque convive entre el drama y lo que no lo es. En las unidades de cuidados paliativos ves de todo: y haces broma, y los enfermos se ríen de su propia situación… No gusta, pero puede ser no tan dramático como se ve a veces.

C. De hecho, cuando hablamos de cuidados paliativos deberíamos hablar de vida, y no de muerte, porque de lo que se trata es que vivan bien hasta el final; que no es ayudarles a morir. Esto es lo que pretende una unidad de cuidados paliativos: dar calidad de vida a la vida. No es un moribundo lo que tenemos delante, sino alguien que está vivo y a quien hay que ayudar a vivir de la mejor manera en la situación que tienen.

Disociar la muerte de los cuidados paliativos

C. Sí. Por lo que decía antes Josep: adelantarse; que, a la vez que se diagnostica una enfermedad que amenaza su vida, su integridad, el paciente debería tener una visita, simultánea, con el especialista de cuidados paliativos, precisamente para ayudarle a vivir en aquella situación. Hay muchos estudios que demuestran que, con una intervención precoz de cuidados paliativos en enfermos, sobreviven más y tienen mejor calidad de vida. ¡Ojalá que consiguiéramos cambiar el foco! Que sí: cuidados paliativos son vida, ayudar a vivir bien y mejor. Este es nuestro foco.

Los cuidados paliativos, ¿aseguran que una persona no sufra?

J. La seguridad no existe al 100 %, en biología. Nunca. No nos equivoquemos: el ser humano como tal tiene atado el sufrimiento. Todos sufrimos por todo. Cuanto más amas, más sufres. Es imposible evitarlo, pero sí podemos ayudar a llevarlo bien. Y eso que puede parecer poco, para los que sufren es mucho. No podemos evitar la muerte, y tampoco intentamos ni acortar, ni alargar nada. Es el punto final de una biografía y, como tal, la aceptamos y el sufrimiento es una parte constitucional del ser humano. Todos sufrimos.

¿Cómo lo hace un médico y una enfermera para sufrir con el enfermo y no ir siempre deprimido por la vida?

J. No es fácil, no… Hay que ponerse al lado del enfermo: ni delante, ni detrás, sino al lado. Hacer el camino con él. Que sepa que tiene una persona —una persona y un equipo, que eso no lo hace nadie individualmente— que le entiende y con quien puede confiar. Y lo que decía antes: hablar de lo que cuesta, con sencillez. Puede parecer como muy banal, pero ayuda mucho.

C. Yo añadiría también que, tanto los clínicos, como los pacientes, debemos tener integrada la muerte como parte del cuidado; es decir: si tú eres el primero que no la aceptas como parte de la vida, lógicamente, cada situación, cada diagnóstico, cada situación de muerte, te afecta mucho. Nos afecta a todos: no pasa nada si una enfermera, junto a una familia, llora por el familiar que acaba de morir: somos humanos, ¿no? Pero se debe llegar a un término medio: integrando la muerte, aceptándola y trabajándola; para acompañar. Tengo una teoría: el día en que, a una enfermera, no le afecte una muerte, ese día, que se tome una temporada de baja, que se vaya a casa, se rehaga y vuelva. Pero, a la vez, no puede marchar llorando cada día. Es normal. Es cierto que en el ámbito de los paliativos están mucho más entrenados y tienen mucha más experiencia en este campo, pero todos los profesionales de la salud deberíamos estarlo.

¿Qué se aprende de estas situaciones?

J. Yo, muchas cosas. Todos los días. El privilegio de los que estamos en paliativos es que nos encontramos ante personas auténticas, que se sacan cualquier tipo de caretas y nos dan lecciones de vida: cada enfermo es una historia. Situaciones muy dramáticas, naturalmente, y se te hace difícil de entender cómo aquella madre, joven, diagnosticada de un cáncer de mama, que aún tiene chavales repartidos por ahí, es capaz de…, después de todo un periplo aguantando —no es cuestión de un día al otro, ¡¿eh?! —, despedirse y ordenar las cosas… Esto siempre me ha dejado muy sorprendido. Pero la gente lo hace. Entonces, tu escala de valores se readapta. Prestigio, dinero, etc., todo se echa abajo. Son los pacientes que te recolocan las piezas en su lugar. Es increíble.

C. A mí, una de las cosas que me llama mucho la atención es la capacidad de adaptación a la enfermedad. A menudo se encuentran en situaciones extremas y, evidentemente, están mal, pero a la vez: “No, todavía no ha llegado mi momento; yo estoy bien”. Para mí, esto es muy sorprendente. En cualquier circunstancia: igual que se adaptaría vivir en el polo norte, se adapta a una enfermedad muy extrema. Y esto solo lo puede hacer el ser humano.

¿Dónde está el límite para decir que una vida es digna o no de ser vivida?

C. Yo creo sinceramente que no deberíamos hablar más de vida digna o indigna. Porque la dignidad es una característica esencial de la persona. Muy a menudo se juzga que se parametriza bajo unas coordenadas externas que identifican dignidad con autonomía, con la que te puedes mover, puedes tomar decisiones, eres libre y, por tanto, cuando no soy autónomo, paso a ser un ser dependiente, ya no soy digno… Y eso no es así. La vida sigue siendo digna porque la persona lo es. Deberíamos empezar a cambiar esta percepción social que se ha impregnado en todas partes: juzgamos aspectos como dignas o no dignos, cuando lo que realmente importa es que cuidamos bien a las personas, mirando con ojos de “tú eres importante para mí”.

La mirada del otro…

C. Sí, claro: ¿por qué tiene que percibir que lo consideramos indigno? Hay un experto en Canadá, Chochinov, que habla, precisamente, de la “mirada de dignidad”: de cómo miramos a una persona, a un enfermo y transmitimos que “tú eres digno, tú eres importante para mí”. Cómo cuidamos y cómo estamos atentos de aquellas personas tiene mucho que ver en fomentar esta percepción.

J. Lo de la mirada es un elemento crucial: la gente enferma no tiene otra faena que mirar su entorno y depende de las miradas, todo lo que no es verbal. No es tanto lo que dices, sino lo que haces: cómo la miras, cómo le das la mano, cómo le prestas atención… y, automáticamente, la percepción de esta persona cambia. Si nos fijamos, depende mucho del entorno: que sepamos hacer que aquella vida sea percibida como que es valiosa para ser vivida. Tú vales la pena porque eres tú. Y punto.

¿De qué estáis más satisfechos, en estos años de vuestro trabajo?

J. Podríamos quedarnos mucho rato con esta pregunta…; la verdad es que el trato con el enfermo y la familia en estas situaciones es una fuente de satisfacción personal muy grande, porque, probablemente, recibes más de lo que das. De la cátedra también hay muchas satisfacciones…

C. ¡Por supuesto! En nuestra investigación creo que hay muchos motivos de alegría por los hallazgos que hemos tenido. Aquellos momentos en que dices: “¡Eureka!; hemos encontrado una idea que puede aliviar el sufrimiento, algo que el enfermo percibe como bueno y que agradece: puede ir bien, continuamos con este hilo”. A veces es un milímetro de mejora lo que hemos logrado, pero ya es mucho.

J. Tener una cátedra así es un lujo porque te permite hacer investigación en ámbitos en los que la gente no deja dinero. Te impacta directamente a los sentimientos y a la vida de la gente porque me parece que es una investigación muy relevante, la que hacemos: estoy absolutamente convencido de la importancia que tiene la investigación sobre la molécula de turno, no le quito valor, pero si no es una molécula y hablamos del sufrimiento y de otras cosas, aquí no se entra, que dicen que no es muy importante. Esto nos lo han dicho hace nada en nuestro grupo de investigación.

“No deja dinero…”: ¿por qué no se dedican recursos?

J. “Total, si han de morir”, te dicen… Es más económico acabar con “el problema”, claro… Y ese es el drama. Vivimos en un mundo extremadamente utilitarista y si vale, vale y, si no, fuera. Cuando hablamos de seres humanos, no creo que pueda ser ni mucho menos esta regla. Muchos compañeros de paliativos nos quejamos —no sólo yo—, y más recientemente con la cuestión de la posible despenalización de la eutanasia en España, donde aproximadamente cada año mueren setenta y cinco mil españoles con una atención por debajo de la óptima. Sí es verdad que somos unos privilegiados en cuanto a atención en cuidados paliativos en Cataluña, pero, como contrapartida, hay muchos aspectos que se descuidan. Como la investigación, sin ir más lejos. Por eso no se entiende. No se entiende que se plantee cómo despenalizar la eutanasia, mientras los recursos a los que una persona puede acceder son mínimos. Que cada día se mueren personas que no han llegado a que los ayuden con cosas tan triviales como que la gente pueda pedir una baja para atender a su familiar enfermo. Con estas cosas no se invierte dinero y, en cambio, estamos ya predispuestos a aprobar una ley que despenaliza la eutanasia, que seguramente saldrá mucho más económico que invertir dinero en investigación.

C. Aunque una implantación precoz de cuidados paliativos ahorraría dinero; si estuvieran los circuitos bien programados, ahorraríamos recursos de urgencias, visitas y revisitas, etc.

J. Y mucho sufrimiento.

¿Los cuidados paliativos son como “la contra” de la eutanasia?

J. Repito que desde los cuidados paliativos nunca se ha pretendido ni alargar ni acortar. Dicho esto, yo intentaría no mezclar eutanasia y cuidados paliativos porque estos son disciplinas médicas, enfermeras, y la eutanasia no. Buscamos reducir el sufrimiento, o ayudar a vivir en el tramo final de la vida. Antes eran pocas semanas, y ahora, afortunadamente, podemos acompañar a nuestros pacientes durante muchos meses. Muchos. Incluso años. Esto significa un esfuerzo, un trabajo, un trabajo, que es dificultoso para todos y consume recursos: pocos o muchos, pero los consume.

¿Estamos ante un debate muy ideológico, tal vez?

J. Cada uno tiene una escala de valores, y unos ponen por delante la autonomía, y… Sí que es verdad, al menos yo lo he oído, que la gente que defiende la eutanasia quiere que los cuidados paliativos funcionen lo mejor posible. Pero, bueno, luego no veo que nadie empuje en este sentido. Nosotros nos tenemos que dedicar a lo que sabemos: cuidar bien a la gente. Porque tenemos la experiencia: cuando realmente haces una intervención precoz, estás al lado del enfermo y de la familia, intervienes de forma proactiva, etc., las situaciones límite no te diré que son cero, porque eso no existe, pero realmente ahorras toneladas de sufrimiento y toneladas de demandas de muerte que, sin todo esto, es fácil que puedan surgir.

C. La eutanasia no puede ser nunca una solución. ¿Una solución para qué? ¿Para acabar con la vida?

Se supone que es una solución al sufrimiento

C. Sí, igual como tratar una neumonía, que se puede hacer de manera eficiente. Con la eutanasia no luchamos contra el problema, sino que nos lo cargamos y, precisamente, lo que tenemos que buscar son soluciones, no acabar con los problemas de esta manera. El hombre está hecho para vivir. Lo que queremos es vivir: esta es la realidad inscrita en nuestro ADN. Cuando se plantea la muerte, insisto, no es un objetivo primario, sino que se quiere acabar con el sufrimiento.

J. Es bastante complicado de defender, sin tener garantizado, antes, que tienes todos los medios. Para mí, es muy complicado de entender.

La realidad es que ya hoy se aplica la eutanasia

J. Desgraciadamente…, sí. La eutanasia como colaborador que disminuye la estancia media en los hospitales… A mí me gustaría ver un titular que hablara de la nueva ley de inversión de diez millones de euros anuales en la formación de profesionales en la atención paliativa. Me gustaría verlo; pero creo que antes será lo otro.

La clínica paliativa que se quiere montar en UIC Barcelona, ¿busca solucionar un poco todo esto?

C. Sí: contribuir a la atención de las personas en esta etapa de la vida. Como comentaba Josep, Cataluña, junto con Madrid, es una de las comunidades autónomas mejor dotadas en paliativos; sin embargo, se ha hecho esta apuesta en nuestra universidad para aplicar o, de algún modo, contribuir, también desde nuestra investigación y de nuestra manera de hacer y ser, a ayudar a estas personas de la sociedad. No será una unidad como cualquier otra, sino que pretende un nivel de excelencia gracias a que se aplica toda nuestra investigación y la evidencia científica en la atención de estas personas.

¿Recordáis algo que os hayan dicho los enfermos que habéis tratado?

C. Es increíble cómo te lo agradecen. Pasa el tiempo y te envían una carta agradeciéndote lo que has hecho. Esto conmueve. Y también es una satisfacción profesional: “No lo habremos hecho tan mal”, te dices…

J. La gente es agradecida siempre. Familiares a quienes se les acaba de morir alguien que estaba siendo tratado conmigo y te dan obsequios: se acaba de morir, no lo entiendes, pero demuestran su agradecimiento; porque ha sido poco tiempo, pero intenso. Y, en definitiva, los has podido ayudar. Esto me impresionaba mucho, al principio. Y lo primero que hacen es darte un beso: no hace falta que me digan nada más; sobre todo las señoras de cierta edad, supongo que ya liberadas de cualquier prejuicio, te cogen y: “—¿Verdad que me deja darle dos besos? —Adelante, adelante”. Y ya está.

* Entrevista realitzada en el Centro Integral de Simulación Avanzada de UIC Barcelona (Campus Sant Cugat), para el número 5 de la revista en papel.