25 abr. David Aguilar: El meu repte? Sortir a l’exterior i poder ajudar les persones

Un dia, en David Aguilar estava jugant amb el LEGO. Gran aficionat a aquest joc, va començar a posar les peces al voltant del seu braç. Que és un braç petit, amb una mà també petita i poc formada. En David té la síndrome de Poland i el braç dret no se li ha format bé. Però aquell dia, jugant amb les peces de LEGO que havien de ser un helicòpter, va acabar fent un braç. “Va ser pura casualitat: jo volia fer el que fos amb el que tenia, i recordo que vaig començar a posar les peces al voltant del meu braç”. I ja està. Aleshores, en David tenia pocs anys: 9. I ganes de fer moltes coses noves.

No sé què estava pensant en aquell moment però vaig acabar amb aquella cobertura que permetia que la funda es mantingués agafada i no caigués. Era divertit veure com funcionava i, a partir d’aquí, amb unes peces que tenen uns forats horitzontals, vaig poder introduir un filferro que, en moure el braç, feia que les pinces es tanquessin i s’obrissin. I ves per on, sense buscar-ho, vaig acabar fent la meva primera pròtesi. Tenia 9 anys.

Ja des de petit, en David era molt enginyós; d’una gorra amb ventilador, a tot tipus de figures amb les peces LEGO: helicòpters, avions, motos, cotxes, vaixells… I un braç. Tot i que costa de creure que va ser només “casualitat”.

Vaig néixer així, i la meva personalitat s’ha format a partir d’aquesta mancança. Sempre he pensat que si tingués un altre braç no seria jo. Amb els pares havíem pensat el tema de la pròtesi perquè jo els deia: “Ei, que aquests braços molen perquè són mecànics i sembles un robot”. Em feia gràcia. Però, és clar, són molt cars, i dels impresos en 3D –més barats–, alguns no tenen cap part electrònica que, accionant un múscul, detecti el moviment i s’accioni un dit. Jo mateix em convencia que no em calia.

Aleshores jugava amb les peces de LEGO i vaig desmuntar l’helicòpter i no pensava expressament a construir-me una pròtesi. Jo volia fer qualsevol altra cosa, el que em vingués al cap en aquell moment: no ho sé. Podria haver estat un edifici, o un vaixell…; i vaig veure un vídeo a YouTube d’una noia que es feia una cama amb els blocs: “Per què no podria fer-ho jo, també?”.

I vas dir: “Va, ho destrossaré tot i faré un braç”…

No, no. No va ser mai així. L’única vegada que ha estat provocat és amb la segona pròtesi, la de color blau; la vermella, que és la primera, ja et dic que va ser molt per pura casualitat. Em feia gràcia crear alguna cosa que em pogués ajudar i formar part de mi i així va ser com, posant-me les peces al voltant del braç, vaig començar a muntar aquesta articulació amb LEGO.

Com et vas sentir en aquell moment?

Buf! Com t’ho diria?… Molt satisfet de veure que podia agafar objectes amb una articulació que ni existeix. Era meravellós. Però el que de debò em va impressionar va ser fa cosa d’un any, quan vaig fer una altra pròtesi, aquesta vegada, com et dic, expressament. Un amic del meu pare em va regalar un avió de LEGO i jo hi veia un braç. A més, tenia un petit motor. El vaig muntar. Me’l vaig posar… Vaig anar davant d’un mirall i, divertit, vaig començar a fer postures de culturista, perquè estava molt impressionat de veure com amb una joguina havia aconseguit realitzar el meu somni. I ara, que he començat a anar al gimnàs, em feia la sensació que, amb l’entrenament, “pum!”, m’havia sortit el braç de cop i volta. No et pots fer a la idea de com em sentia en aquell moment.

Ell parlava i explicava el que feia, i el seu pare li va fer un petit vídeo, que va publicar a Facebook. “Jo no soc gaire actiu a les xarxes socials, però ell sí que s’hi mou molt bé. I em feia fotos, i vídeos, de vegades sense que me n’adonés”. I va mencionar la companyia dels blocs danesos, que no van trigar a respondre: “Ferran, ens has deixat sense paraules… La força i la tenacitat d’en David són les coses que fan sentir-nos orgullosos i per les quals volem continuar donant l’oportunitat a tots els nens del món de tenir accés als nostres blocs LEGO. Moltíssimes gràcies per compartir-ho amb nosaltres. Una abraçada gegant”. D’això fa poc menys d’un any, quan va fer el segon braç, el blau, motoritzat per poder agafar més pes. Va ser el tret de sortida d’una gira que encara continua: la CNN, National Geographic, més televisions, i ràdios, i diaris… D’aquí i d’allà: d’Andorra, d’Espanya, de França, d’Alemanya…, Croàcia, els Estats Units, el Canadà, Malàisia, el Perú, Grècia, Rússia o la Xina. D’Andorra al món… “Mai m’hauria pensat que la meva història tingués tant de ressò”, més tenint en compte com va començar.

De petit, de vegades m’insultaven, cridaven “¡mira, el manco!”, o se’n reien de mi a l’esquena, o feien bromes… En realitat jo només em sentia diferent físicament; però, és clar, ser d’una escola on ningú no tenia cap problema físic… En part, m’era igual, però l’únic moment en què m’he sentit apartat va ser un dia en què una persona molt propera a mi va dir-me una cosa bastant forta…; em va dir que era culpa de ma mare. Aquí sí que em vaig posar furiós i en aquell moment només pensava com tancar-li la boca… Li vaig acabar explicant i… mira, ara mateix m’està costant respondre…; li vaig demanar que retirés el comentari, que era molt inapropiat… i que no tenia res a veure amb la realitat.

Ho va entendre?

Sí, ho va entendre. Això és el que vull fer arribar al màxim de persones: que la gent vegi que hi ha persones amb problemes, i la culpa o sensació de culpa que puguin tenir no és real: això, tret que sigui un accident perquè condueixes begut per una carretera i perds una cama… es podria entendre; però jo no ho he demanat. I s’ha de fer comprendre a la gent que els que tenim problemes com aquests som persones completament normals: tenim dificultats per portar una vida normal, sí, però sempre ens n’acabem sortint si ens hi posem.

Et sents observat?

Sí, més aviat. Sempre em miraven pel carrer. Pensa que a Andorra hi ha tres persones que pateixen el mateix problema, però dues d’aquestes tres no tenen la síndrome de Poland. Que se sàpiga. I, és clar, en ser notícia nacional, no és que surtis al diari però a aquest petit país les notícies s’escampen molt ràpidament. I sents que “mira aquest és el nen que ha nascut sense braç”, gent que ho explica als fills… I jo sempre m’apartava el braç, me’l posava a l’esquena, me’l tapava amb la màniga o me’l ficava a la butxaca. Però vas madurant i t’adones que no serveix de res amagar-ho, perquè si ho fas durant tota la vida, a part que és molt cansat, no et mostraràs tal com ets realment. I ara mateix, encara que la gent em miri, no m’importa. És a dir, em puc sentir observat, i els nens –perquè són naturalment indiscrets– continuen dient a vegades “mira mama, un nen sense braç, què li ha passat?, què li ha passat?…”, i a vegades m’he parat i els ho he explicat. Ho trobo divertit. Al principi, per fer-los broma, els dic que el vaig perdre lluitant amb un tauró.

Com per quedar-se impressionat, la veritat…

Ja, ja. Sí. I tant! I quan els explico la realitat, i que amb el LEGO he aconseguit fer-me un braç, els venen ganes de jugar-hi, també. De vegades venen a casa fills petits d’amics dels meus pares, i veuen el prestatge de la meva habitació ple de figures de LEGO i queden al·lucinats. I els hi deixo jugar, que toquin els braços i…; no passa res si es trenquen, és senzill tornar-los a muntar: m’ho passo molt bé amb els nens petits i tornant a muntar les peces.

Et molesta sortir tant als mitjans?

No, no realment. Perquè m’agrada i, sobretot, em puja moltíssim l’autoestima. Perquè passar de ser un desconegut a ser un referent per a moltes persones és una satisfacció personal enorme. És més, constantment rebo missatges de gent que no conec però que han ensenyat els vídeos als seus fills, adolescents que estan impressionats. Fins i tot persones grans que han vist algun dels programes on he sortit i em feliciten. I això és increïble, la veritat.

Ets conscient de la influència que pots arribar a tenir i que pots ser una inspiració per a moltes persones?

Jo espero que sí, perquè hi ha molta gent que s’hi pot sentir identificada. Un problema, tan físic com psicològic, no ha d’aturar ningú. Tot i que potser el que em va passar de petit no va ser tan extrem com en altres casos, crec que sí que es pot anomenar bullying perquè sí que m’he sentit apartat de vegades, i la meva història pot ajudar. I, és clar, això és com “carai, aquest noi s’ha fet un braç de LEGO i de petit va rebre insults, burles, etc.”. La gent s’hi sent identificada i s’inspira. A vegades jo també em sento identificat amb algunes coses; per exemple, quan vaig anar a veure Wonder, la pel·lícula del nen amb la malformació a la cara. Els deu minuts després de veure-la me’ls vaig passar plorant.

Et vas enfadar alguna vegada?

Sí, moltes.

Has arribat mai a barallar-te?

Sí…

La síndrome de Poland és una malaltia rara i congènita que deu el nom al britànic Alfred Poland, el primer a investigar-la clínicament. És causat per una anomalia durant el desenvolupament intrauterí i es manifesta en el mal creixement d’algun grup muscular de la regió escapular. L’espatlla i el pectoral, per entendre’ns. “Sí, pot haver-hi certa relació entre aquesta síndrome i el fet que no s’hagi desenvolupat el meu braç dret, però no està del tot estudiat, encara”. El que està clar és que no es tracta d’una qüestió genètica hereditària. I en David ho té, i vol ajudar a fer la vida més agradable als que estiguin com ell o en una situació semblant. Per això ha decidit estudiar Bioenginyeria.

M’agradaria ajudar la gent que tingui el mateix problema, sigui de la part del cos que sigui. Voldria fer que es pugui aprofitar el moviment de l’articulació per fer funcionar un braç artificial articulat. Perquè hi ha molta gent que m’ha contactat per veure si els podia construir un braç de LEGO i els he hagut de dir que no puc. S’han posat en contacte amb mi persones dels Estats Units, d’Anglaterra o, fins i tot, d’Austràlia per demanar-me que els construís una pròtesi de braç, de dit, de peu… Viuen lluny i jo ni tinc els mitjans per fer una pròtesi real, ni la formació per saber analitzar una fotografia i a partir d’aquí fer-ne un disseny en 3D. Per això, quan acabi la carrera m’agradaria poder ajudar la gent a escala mundial. És a dir, tenir el coneixement per poder crear una articulació artificial totalment funcional i que duri tota la vida.

I com vas arribar aquí, com vas contactar amb UIC Barcelona?

Van ser ells que van contactar amb mi i, sincerament, n’estic molt content i agraït. De fet, va ser una de les poques entitats que ho van fer sense que el meu pare hi parlés. Per mi, va ser una notícia molt gran perquè volien conèixer-me, i em van oferir un “reconeixement a la innovació” que em donava la possibilitat d’estudiar el Grau en Bioenginyeria d’aquí. I això és una satisfacció molt gran: que es fixin en tu per haver fet un braç amb peces de LEGO…

Quin és el teu repte, ara?

El meu repte? Trencar la bombolla d’Andorra, sortir a l’exterior i poder ajudar les persones.

http://www.sumanthistories.com/wp-content/uploads/2018/04/david-aguilar-entrevista-01.jpg

http://www.sumanthistories.com/wp-content/uploads/2018/04/david-aguilar-entrevista-03w.jpg|http://www.sumanthistories.com/wp-content/uploads/2018/04/entrevista-david-aguilar-ca.jpg|http://www.sumanthistories.com/wp-content/uploads/2018/04/entrevista-david-aguilar-es.jpg