25 Abr David Aguilar: ¿Mi reto? Salir al exterior y poder ayudar a las personas

Un día, David Aguilar estaba jugando con LEGO. Gran aficionado a este juego, comenzó a poner las piezas en torno a su brazo. Que es un brazo pequeño, con una mano también pequeña y poco formada. David tiene el síndrome de Poland y el brazo derecho no se le ha formado bien. Pero ese día, jugando con las piezas de LEGO que tenían que ser un helicóptero, terminó haciendo un brazo. “Fue pura casualidad: yo quería hacer lo que fuera con lo que tenía, y recuerdo que empecé a poner las piezas alrededor de mi brazo”. Y ya está. Entonces, David tenía pocos años: 9. Y ganas de hacer muchas cosas nuevas.

No sé qué estaba pensando en ese momento pero terminé con aquella cobertura que permitía que la funda se mantuviera cogida y no cayera. Era divertido ver cómo funcionaba y, a partir de ahí, con unas piezas que tienen unos agujeros horizontales, pude meter un alambre que, cuando movía el brazo, hacía que las pinzas se cerraran y se abrieran. Y, mira por donde, sin buscarlo, acabé haciendo mi primera prótesis. Tenía 9 años.

Ya desde pequeño, David era muy ingenioso; de una gorra con ventilador, a todo tipo de figuras con las piezas de LEGO: helicópteros, aviones, motos, coches, barcos… Y un brazo. Aunque cuesta creer que fue solo “casualidad”.

Nací así, y mi personalidad se ha formado a partir de esta carencia. Siempre he pensado que teniendo otro brazo no sería yo. Con mis padres habíamos pensado el tema de la prótesis porque yo les decía: “Eh, que estos brazos molan porque son mecánicos y pareces un robot”. Me hacía gracia. Pero, por supuesto, son muy caros, y de los impresos en 3D –más baratos–, algunos no tienen ninguna parte electrónica que, accionando un músculo, detecte el movimiento y accione un dedo. Yo mismo me convencía de que no me hacía falta.

Entonces jugaba con las piezas de LEGO y desmonté el helicóptero y no pensaba expresamente en construirme una prótesis. Yo quería hacer cualquier otra cosa, lo que me viniera a la cabeza en aquel momento: no lo sé. Podía haber sido un edificio, o un barco…; y vi un vídeo en YouTube de una chica que se hacía una pierna con las piezas: “¿Por qué no podría hacerlo yo, también?”.

Y dijiste: “Venga, lo destrozaré todo y haré un brazo”…

No, no. No fue así. La única vez que ha sido provocado es con la segunda prótesis, la de color azul; la roja, que es la primera, ya te digo que fue por pura casualidad. Me hacía gracia crear algo que me pudiera ayudar y formar parte de mí y fue así como, poniéndome las piezas alrededor del brazo, empecé a montar esta articulación con LEGO.

¿Cómo te sentiste en ese momento?

¡Buf! ¿Cómo te lo diría?… Muy satisfecho de ver que podía agarrar objetos con una articulación que ni existe. Era maravilloso. Pero lo que de verdad me impresionó fue hace cosa de un año, cuando hice otra prótesis, esta vez, como te digo, sí a propósito. Un amigo de mi padre me regaló un avión de LEGO y yo veía un brazo. Además, tenía un pequeño motor. Lo monté. Me lo puse… Fui ante un espejo y, divertido, empecé a hacer poses de culturista, porque estaba muy impresionado de ver cómo con un juguete había conseguido realizar mi sueño. Y ahora, que he empezado a ir al gimnasio, me daba la sensación de que, entrenando, “¡pum!”, me había salido el brazo de repente. No te puedes ni hacer a la idea de cómo me sentía en ese momento.

Un día, su padre le hizo un pequeño video y lo publicó en Facebook. “Yo no estoy muy activo en redes sociales, pero él sí se mueve muy bien. Y me hacía fotos, y vídeos, a veces sin que me diera cuenta”. Y mencionó la compañía de los ladrillos daneses, que no tardaron en responder: “Ferran, nos has dejado sin palabras… La fuerza y el tesón de David son las cosas que hacen sentirnos orgullosos y por las que queremos seguir dando la oportunidad a todos los niños del mundo de tener acceso a nuestros ladrillos LEGO. Muchísimas gracias por compartir esto con nosotros. Un abrazo gigante”. De eso hace poco menos de un año, cuando hizo el segundo brazo, el azul, motorizado para poder coger más peso. Fue el punto de partida de una gira que aún continúa: la CNN, National Geographic, más televisiones, y radios, y periódicos… De aquí y de allá: de Andorra, España, Francia, Alemania…, Croacia, Estados Unidos, Canadá, Malasia, Perú, Grecia, Rusia o China. De Andorra al mundo… “Nunca hubiera pensado que mi historia tuviera tanto eco”, más teniendo en cuenta cómo empezó.

De pequeño, a veces me insultaban, gritaban “¡mira, el manco!”, o se mofaban a mis espaldas, o hacían bromas… En realidad, yo solo me sentía diferente físicamente; pero, claro, ir a una escuela donde nadie tenía ningún problema físico… En parte, me daba igual, pero el único momento en que me he sentido apartado fue un día en que una persona muy cercana a mí me dijo algo bastante fuerte…; me dijo que era culpa de mi madre. Aquí sí que me puse furioso y en ese momento solo pensaba en cómo hacerle callar… Se lo acabé explicando y… mira, ahora mismo me está costando responder…; le pedí que retirara el comentario, que era muy inapropiado… y que no tenía nada que ver con la realidad.

¿Lo entendió?

Sí, lo entendió. Esto es lo que quiero hacer llegar a cuantos más mejor: que la gente vea que hay personas con problemas, y la culpa o sensación de culpa que puedan tener no es real: esto, a no ser que sea un accidente porque vayas bebido por una carretera y pierdas una pierna… se podría entender; pero yo no lo he pedido. Y se debe hacer comprender a la gente que los que tenemos problemas como estos somos personas completamente normales: tenemos dificultades para llevar una vida normal, sí, pero siempre acabamos saliéndonos con la nuestra, si nos lo proponemos.

¿Te sientes observado?

Sí, más bien. Siempre me miraban por la calle. Piensa que en Andorra hay tres personas que sufren el mismo problema, pero dos de estos tres no tienen el síndrome de Poland. Que se sepa. Y, claro, al ser noticia nacional, no es que salgas a diario pero en este pequeño país las noticias corren como la espuma. Y oyes “mira este es el niño que ha nacido sin brazo”, gente que lo explica a los hijos… Yo siempre me apartaba el brazo, me lo ponía en la espalda, me tapaba con la manga o me lo metía en el bolsillo. Pero vas madurando y te das cuenta que no sirve de nada esconderlo, porque si lo haces durante toda la vida, a parte que es muy cansado, no te mostrarás como eres realmente. Y ahora mismo, aunque la gente me mire, no me importa. Es decir, me puedo sentir observado, y los niños –porque son naturalmente indiscretos– siguen diciendo, a veces, “mira mamá, un niño sin brazo, ¿qué le ha pasado?, ¿qué le ha pasado?…”, y a veces me he parado y se lo he explicado. Lo encuentro divertido. Al principio, para hacerles broma, les digo que lo perdí luchando con un tiburón.

Como para quedarse impresionado, la verdad…

Ja, ja. Sí. ¡Por supuesto! Y cuando les cuento la realidad, y que con LEGO he conseguido hacerme un brazo, les vienen ganas de jugar, también. A veces vienen a casa hijos pequeños de amigos de mis padres, y ven el estante de mi habitación lleno de figuras de LEGO y quedan alucinados. Y les dejo jugar, que toquen los brazos y…; no pasa nada si se rompen, es fácil volver a montarlos: me lo paso muy bien con los niños pequeños y montando de nuevo las piezas.

¿Te molesta salir tanto en los medios?

No, no realmente. Porque me gusta y, sobre todo, me sube muchísimo la autoestima. Porque pasar de ser un desconocido a ser un referente para muchas personas es una satisfacción personal enorme. Es más, constantemente recibo mensajes de gente que no conozco pero que han enseñado los vídeos a sus hijos, adolescentes que están impresionados. Incluso personas mayores que han visto alguno de los programas en los que salí y me felicitan. Y esto es increíble, la verdad.

¿Eres consciente de la influencia que puedes llegar a tener y de que puedes ser una inspiración para muchos?

Yo espero que sí, porque hay mucha gente que se puede sentir identificada. Un problema, tanto físico como psicológico, no debe detener a nadie. Aunque quizá lo que me pasó de pequeño no fue tan extremo como en otros casos, creo que sí se puede llamar bullying porque sí me he sentido apartado a veces, y mi historia puede ayudar. Y, por supuesto, esto es como “caray, este chico ha hecho un brazo de LEGO y de pequeño recibió insultos, burlas, etc.”. La gente se siente identificada y se inspira. A veces yo también me siento identificado; por ejemplo, cuando fui a ver Wonder, la película del niño con la malformación en la cara. Los diez minutos después de verla me los pasé llorando.

¿Te enfadaste alguna vez con ellos?

Sí, muchas.

¿Has llegado a pelearte?

Sí…

El síndrome de Poland es una enfermedad rara y congénita que debe su nombre al británico Alfred Poland, el primero en investigarla clínicamente. Es causado por una anomalía durante el desarrollo intrauterino y se manifiesta en el mal crecimiento de algún grupo muscular de la región escapular. El hombro y el pectoral, para entendernos. “Sí puede haber alguna cierta relación entre este síndrome y el hecho de que no se haya desarrollado mi brazo derecho, pero aún no está del todo estudiado”. Lo que está claro es que no se trata de una cuestión genética hereditaria. Y David lo tiene, y quiere ayudar a hacer la vida más agradable a los que estén como él o en una situación parecida. Por eso ha decidido estudiar Bioingeniería.

Me gustaría ayudar a gente que tenga el mismo problema, sea de la parte del cuerpo que sea. Quisiera hacer que se pueda aprovechar el movimiento de la articulación para hacer funcionar un brazo artificial articulado. Porque hay mucha gente que me ha contactado para ver si les podía construir un brazo de LEGO y les he tenido que decir que no puedo. Se han puesto en contacto conmigo personas de los Estados Unidos, de Inglaterra o, incluso, de Australia para pedirme que les construyera una prótesis de brazo, de dedo, de pie… Viven lejos y ni tengo los medios para hacer una prótesis real, ni la formación como para saber analizar una fotografía y, a partir de ahí, hacer un diseño en 3D. Por eso, cuando termine la carrera me gustaría poder ayudar a la gente a nivel mundial. Es decir, tener el conocimiento para poder crear una articulación artificial totalmente funcional y que dure de por vida.

Y ¿cómo llegaste aquí, cómo contactaste con UIC Barcelona?

Fueron ellos que contactaron conmigo y, sinceramente, estoy muy contento y agradecido. De hecho, fue una de las pocas entidades que lo hicieron sin que mi padre hablara con ellos. Para mí, fue una noticia muy grande porque querían conocerme, y me ofrecieron un “reconocimiento a la innovación” que me daba la posibilidad de estudiar el Grado en Bioingeniería de aquí. Y esto es una satisfacción muy grande: que se fijen en ti por haber hecho un brazo con piezas de LEGO…

¿Cuál es tu reto, ahora?

¿Mi reto? Romper la burbuja de Andorra, salir al exterior y poder ayudar a las personas.