Cuando vivir es un “regalazo”

Hace unas semanas, me propusieron entrevistar a Xavi Argemí, para hablar de su historia. Acepté sin dudarlo, pero les di una idea que cogieron rápidamente al vuelo: hacer una entrevista doble; a Xavi y a Miquel Feliu. Xavi tiene 25 años. Miquel, 18. Los dos tienen una enfermedad muy grave, con nombre propio: Duchenne, el primero, Ewing, el segundo. Una distrofia muscular progresiva, el francés; un cáncer, el estadounidense. Y los dos hablan de la muerte. Con naturalidad. Como si la conocieran. Porque saben que está ahí; y no les importa. Pero quieren vivir. Y lo harán, hasta que puedan. Hasta que Dios se lo permita. Animando, por supuesto, a vivir. A cualquiera: porque vale la pena. Como que valía la pena contar su historia. ¿O no? 

He aquí la entrevista, que disfruté muchísimo haciéndola. A tu criterio dejo que me digas si ha valido, o no, la pena. Un aviso: a ver si eres capaz de leerla sin quedarte con la canción de Jarabe de Palo en la cabeza… Yo no lo he conseguido nunca. Y no me importa, la verdad.

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Xavi, a sus 25 años, baila Txarango y Manel. Manel, porque cuenta historias y “me gustan las historias”. Txarango: por el ritmo; por la música. Porque lleva a ser optimista. Y levanta el ánimo. “‘Qui canta els mals espanta’, decía mi abuela”. Quien canta asusta los males. ¡Y, si baila, es el no va más…! A ritmo de rumba catalana. Que eso hacen los Txarango.

Pero Xavi no baila. No puede bailar. O, mejor: baila su alma. Eso sí.

Xavi Argemí, desde hace más de un año, por la pandemia, no sale de casa. Se mueve en silla de ruedas. Tiene una enfermedad de esas raras que le va apagando el cuerpo, poco a poco. Lo cuenta en su libro –un must, sin duda: imprescindible–: “a partir del 11 de marzo de 1999 soy un Duchenne, además de ser un Argemí Ballbè”. Hay un cierto deje irónico en lo que escribe, sí. Porque Xavi es divertido, y le gusta que se metan con él. Y él responde, por supuesto…, “que quiero que me traten como uno más; sin compasión”.

Digo que Xavi baila Txarango y Manel. Y así es. No obstante, durante la conversación que tuvimos –supo a más que una simple entrevista– en mi mente sonaba una canción que se convirtió en banda sonora; y no consigo sacármela de la cabeza. “Eso que tú me das es mucho más de lo que pido”. El último éxito del recientemente fallecido Pau Donés, el cantante de Jarabe de Palo. “El día que salió esta canción –me dice– acababa de superar una crisis muy fuerte que tuve, en abril o mayo del año pasado”. “Yo también lo digo –sigue–: ‘gracias por todo. Gracias por la vida’. Que vivir es un milagro, ¡por supuesto!”. Seguro de sus palabras. Convencidísimo, él, postrado en la silla. Y yo, al otro lado de la pantalla, que la pandemia no nos ha permitido hablar cara a cara: enzoomados. “Me sentí muy identificado con esta canción. Yo se la dedicaría a mi familia, a los amigos, a Dios: agradecer por todo lo que tengo y me han dado. Y por poder seguir luchando”.

Eso que tú me das,
no creo lo tenga merecido.
Todo lo que me das,
te estaré siempre agradecido.
Así que gracias por estar,
por tu amistad y compañía.
Eres lo mejor que me ha dado la vida.

“A todos los enfermos nos encanta esta canción”, me asegura Miquel. “De hecho, la estaba escuchando hace un rato, en casa, antes de salir y charlar contigo”.

Con Miquel sí pudimos vernos cara a cara. En el parque, enfrente de su casa, sentados en un banco. Y, mientras, pasaban niños, arrastrando a sus papás; ciclistas y corredores enfundados de Decathlon; y ancianos, también, que tomarían el aire. Más allá, en otro banco, un grupo de chicas hablaban –gritaban, diría– al son de algo que, supongo, llamarían música. “No, esto no lo escucharía nunca. ¿Bailar? ¡Hombre!: depende. Me puedes ver disfrutando con una sinfonía de Beethoven o con tres horas de ópera; o con reggaetón –‘no el más duro’, puntualiza–, que es lo que me entra mejor antes de jugar un partido de fútbol. También me gusta Txarango o Els Catarres o Morat, un grupo colombiano… Claro que no los puedes comparar con Elton John, o Queen, pero están bien. Mira, justo esta tarde voy a un concierto de Miki Núñez, que a mi hermana le regalaron dos entradas y la acompaño”.

Miquel Feliu Wennberg tiene cáncer. Unos fuertes dolores en el pie, después de un partido: “Un poco de descanso y ya pasará”, le dice el médico. Y pasa. Pero vuelve. Más intenso. Y, después, también en el pecho, con una tos rara. La sangre escupida enciende las alarmas: ingreso. Estando en el hospital fui un día a verle, con Santi, un amigo común. “–Miquel, ¿qué tal? –Bien. Aquí estamos”. Sonriente. Hablamos los tres un rato: de nada en especial. Hacemos unas fotos para Insta y ya. Y ya: al cabo de unas horas nos enteramos que esa misma mañana le habían dado el “veredicto”, pero aún no había tenido tiempo de anunciarlo a su familia y no nos lo podía decir. Solo lo sabía su madre. Esta fue la primera publicación en su cuenta de Instagram (@viviendoconewing), el 29 de agosto de 2020:

“Me llamo Miquel, tengo 18 años y hoy hace once meses ingresaba en el hospital. Si me llegan a decir lo que me venía encima, creo que no hubiera encontrado fuerzas para entrar por esa puerta. Unas semanas después me diagnosticaban un Sarcoma de Ewing. Como dicen los médicos, ‘una rara y potencialmente mortal forma de cáncer’. Tras 11 meses, 13 ciclos de quimioterapia (130 quimios), más de 40 días de radio, y una calva interesante, aquí seguimos, con ganas de seguir dando guerra y de luchar hasta el final”.

¿Cómo recibiste la noticia?

Bastante bien, la verdad, porque, en el fondo, ya lo sospechaba.

Es fácil decirlo; pero esto de “mortal forma de cáncer”…

Mira, cuando se fue el médico, dije a mi madre: “Pues ya está: el cáncer ya lo tenía; ahora toca luchar para curarme y hacer lo posible”. Y ella, que siempre ha sido muy clara y tiene mucha fe, me dijo: “–No sé si eres consciente de la gravedad. –Sí, sí. Y estoy dispuesto a lo que sea. –¿Incluso a morirte? –Si hace falta…”. Siempre he pensado que se está muy bien aquí, en la tierra, que yo soy de pasármelo en grande; pero el “premiazo” es irse Allá Arriba. ¡Claro que me da pena pensar en los que dejaría aquí!, pero, con los ojos de la fe, me doy cuenta de que, teniendo 18 años, hay menos oportunidades de meter la pata, ¿no? Eso sí: como estoy purgando aquí, les pediré que me hagan una rebaja…

Y nos reímos, porque ha tenido gracia la broma. Él, el primero: que son cosas serias, sí, pero “tenemos que luchar para llevar la vida con buen humor. Piensa que si vives amargado por la enfermedad, te dejas ganar por ella. En cambio, que te lo tomes con buena o mala actitud es gratis y cambian mucho las cosas. Así, verás –descubrirás: porque lo descubres– que tu vida vale muchísimo la pena. Si te curas, bien. Y, si no, te darás cuenta de que los últimos años los habrás vivido mucho más feliz”.

Pero, ¿no temes la muerte?

Te diría que me da mucho más respeto el sufrimiento que la muerte. Antes o después, todos moriremos: de un modo u otro. Y, cuando nos llamen, ahí que iremos, ¿no? Una vez interiorizas el “puedo morirme”, aprendes a valorar más lo de cada momento: si estás viendo una puesta de sol, ve la puesta de sol; si estás escuchando la novena sinfonía de Beethoven, disfrútala; si estás con un amigo, con tu hermana, con los abuelos… Cuando te pasan cosas como la mía, piensas en cómo aprovechar más cada instante. Y, te lo digo muy de veras: a mí me gusta mucho más el Miki de ahora, que el de entonces.

Cuestión de actitud. Realmente escuchar, leer, estar con Miquel motiva a cualquiera. Y también con Xavi, aún de pantalla por medio: te sientes querido. Escuchado. Y eso que era yo el que tenía que escuchar. “Lo suyo me parece brutal. Estuve con él hace unos dos meses y pensé: ‘Si él está así, ¿cómo no voy a llevarlo, yo, con esta actitud positiva? A pesar de las mil y una dificultades que tiene, saca una carrera adelante, tiene tiempo para los amigos… y ¡hasta para publicar un libro!”. “A mí –comenta Xavi– me parece admirable cómo Miquel acepta lo que tiene”.

Xavi, ¿cuándo has pensado en la muerte?

Al principio era un tema que no iba conmigo, porque tampoco era muy consciente de ello. En 2010 tuve una intervención delicada en la espalda y me dieron la extremaunción, pero tampoco lo pensé demasiado. Incluso, antes de la crisis del 18, me quejaba un poco a Dios, al ver que mis amigos hacían planes y yo no podía, o que iban de excursión y yo tenía que quedarme en casa… Estaba como resignado, pensando demasiado –lo veo ahora– en lo que no podía hacer. Pero ese año sí vi de cerca la muerte: me ahogaba. Fueron unos pocos minutos, para mí, eternos. Desde que llamamos al 112, hasta que llegó la ambulancia. Eso me hizo cambiar: “Vull viure!”, me dije. Mi prioridad ya no estaba en llegar a todo lo que no puedo, sino en aceptar lo que tengo y vivir. ¡Adelante! ¿Por qué dar vueltas en lo que no está a mi alcance? Aún puedo hacer muchas cosas. Y, hoy en día, con la tecnología, todavía más.

Por todo lo que recibí,
estar aquí vale la pena.
Gracias a ti seguí
remando contra la marea.
Ahora sé que no estoy solo,
Ahora te tengo a ti,
amigo mío, mi tesoro.

Miquel, ¿cómo se lo ha tomado tu familia?

A ver: seamos realistas. Lógicamente, cuesta: que no somos de piedra. He hablado de la muerte con mis padres y hermanos y, al final, pobres, alguno acaba llorando. Porque es duro, también. Si un día viene mi hermano y me dice, con naturalidad, que se muere, pues me costaría. Porque, claro, yo me voy, pero los que se quedan aquí… Aunque seamos conscientes –que lo somos, gracias a Dios– que Él les dará fuerza para seguir adelante, como me la da a mí para llevar esta enfermedad.

No todo el mundo en tu entorno tendrá la misma fe, ¿no?

Efectivamente. Tengo amigos que no creen y me siguen en Instagram y ven cómo soy y pienso. A veces hablamos de todo esto, y vemos que, en el fondo, cualquiera sabe que hay algo más grande que simplemente triunfar en la vida. Y yo les explico que confiar en Dios es como si dijera que la persona que más me ama en este mundo y que lo puede todo, gestiona tu vida y lo tiene todo planeado. “Sí, sí –les digo medio en broma, medio en serio–: que lo gestione todo, que yo soy muy poca cosa, y él sabe más y mejor cómo hacerlo”.

¿Qué dirías a Dios, el día que te toque ir al Cielo?

Le daría un abrazo y le diría: “La que me liaste…, pero aquí estamos”… Y nos reiríamos… No, en serio: yo creo que será mi oportunidad de agradecerle sinceramente que no me haya abandonado en ningún momento de la enfermedad, porque lo he notado cada día. Y le agradeceré que me haya amado y le pediré que cuide a los que quiero y se habrán quedado en la tierra.

Xavi, dices en tu libro que tus padres te han educado a saber morir

Me lo han enseñado indirectamente. Me han enseñado a luchar.

¿Qué es lo que más les agradeces?

Que me hayan tratado siempre con normalidad, sin compadecerme. Cuidándome mucho, sí, pero siendo uno más entre mis hermanos. Con una gran naturalidad en el afecto, y sin consentirme demasiado. Recuerdo con una alegría inmensa cómo mis hermanos me subieron a La Mola –la montaña más alta que tenemos en Matadepera, a poco más de mil cien metros–, llevándome, por turnos, en una mochila muy grande.

¿Podemos decir que las tres patas de tu firmeza son la familia, los amigos y la fe?

Y una cuarta: los cuidados paliativos, que dan el acompañamiento. Para mí, han sido y son fundamentales. Hay mucha gente que no tiene la suerte que he tenido yo, y las curas paliativas son básicas para ellos. Es algo muy serio, y actualmente, en este país, no se les da la importancia que tienen. Al contrario: se da la única opción de la muerte y los enfermos acabamos sintiéndonos presionados. ¿Por qué no nos ofrecen las alternativas reales? Claro que es más fácil matar que cuidar, pero es muy triste plantear las cosas de este modo, ¿no te parece?

“Que cuidéis mucho a los enfermos”, me dice Miquel. “Que les exijáis, también. Mucho amor, pero exigiendo y ‘metiendo caña’, porque es importante ser buenas personas, estando como estemos”. Dicen que la gravedad no la dan los años, sino la experiencia. A Miquel Feliu –“soy un baby”, asegura–, su enfermedad le ha dado mucha experiencia; y, al preguntarle sobre los cuidados paliativos, hace una metáfora que me gusta mucho:

Si estás en el desierto, solo, muriendo de sed desde hace más de cuarenta días y te ponen delante de un precipicio, ¿qué vas a pensar? ‘Salto, y ya’. Pero si pueden dejarte, ahí, al lado, una botella de agua bien fresca, ¿por qué no te la van a poner? “–No, es que sale muy caro llevar una botella hasta el Sáhara… –Ok, tío; pero, si puedes hacerle la vida más llevadera, ¿por qué no hacerlo? Que, en cualquier caso, tenga o no solución, su vida vale mucho más que oro”. Una persona enferma es una oportunidad para acercarse a alguien que lo está pasando mal, y humanizarte un poco: abrir tu corazón y aprender a amar. Yo sufro: ¡claro que sufro! Pero el sufrimiento no quita que puedas gozar de la vida y ver crecer a tus nietos, a tu hermana hacerse médico… Hay que ofrecer alternativas.

¿Qué hace tan bella la vida de una persona?

Que sea esa persona que tiene que ser. Su vida: ver cómo, pese a todo, sigue sonriendo. Saber vivir de verdad y saber disfrutar de la vida, que es un regalazo.

Fuiste mi medicina.
Y eso que tú me das
es mucho más
de lo que nunca he merecido.

Xavi, si estuvieras bien, ¿qué te gustaría hacer?

Ir a un bar a ver un partido del Barça, por ejemplo… Es lo primero que se me ha ocurrido ahora mismo. O viajar a algún lugar bonito. Contemplar la naturaleza y hacer fotos, o ver cómo mis gallinas ponen unos huevos de colores: unos rojos, otros un poco grises… Me gusta mucho pasear, cuando hace buen tiempo. Todo esto me da vida.

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(entrevista publicada en la revista Mundo Cristiano).

Xavi y Miquel se conocieron un día de diciembre de 2020 (foto: Santi Gilabert)

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