Quan viure és un “regalàs”

Fa unes setmanes, em van proposar entrevistar Xavi Argemí , per parlar de la seva història. Vaig acceptar sense dubtar-ho, però els vaig donar una idea que van agafar ràpidament al vol: fer una entrevista doble; a Xavi ia Miquel Feliu . Xavi té 25 anys. Miquel, 18. Tots dos tenen una malaltia molt greu, amb nom propi: Duchenne , el primer, Ewing , el segon. Una distròfia muscular progressiva, el francès; un càncer, el nord-americà. I tots dos parlen de la mort. Amb naturalitat. Com si la coneguessin. Perquè saben que hi és; i no els importa. Però volen viure. I ho faran, fins que puguin. Fins que Déu els ho permeti. Animant, és clar, a viure. A qualsevol: perquè val la pena. Com que valia la pena explicar la seva història. O no?

Vet aquí l’entrevista, que vaig gaudir moltíssim fent-la. Al teu criteri deixo que em diguis si ha valgut, o no, la pena. Un avís: a veure si ets capaç de llegir-la sense quedar-te amb la cançó de Xarop de Pal al cap… Jo no ho he aconseguit mai. I no m’importa, la veritat.

*****

Xavi, als 25 anys, balla Txarango i Manel. Manel , perquè explica històries i “m’agraden les històries”. Txarango : pel ritme; per la música. Perquè porta a ser optimista. I aixeca l’ànim. “Qui canta els mals espanta’, deia la meva àvia”. Qui canta espanta els mals. I, si balla, és el que no va més…! A ritme de rumba catalana. Que això fan els Txarango .

Però el Xavi no balla. No podeu ballar. O, millor: balla la seva ànima. Això sí.

Xavi Argemí, des de fa més d?un any, per la pandèmia, no surt de casa. Es mou amb cadira de rodes . Té una malaltia d’aquelles rares que li va apagant el cos a poc a poc. Ho explica al llibre – un must , sens dubte: imprescindible –: “a partir de l’11 de març de 1999 sóc un Duchenne, a més de ser un Argemí Ballbè”. Hi ha un cert deix irònic en allò que escriu, sí. Perquè Xavi és divertit, i li agrada que s’hi fiquin. I ell respon, per descomptat…, “que vull que em tractin com un més; sense compassió” .

Dic que Xavi balla Txarango i Manel . I així és. No obstant, durant la conversa que vam tenir –va saber més que una simple entrevista– al meu cap hi sonava una cançó que es va convertir en banda sonora; i no aconsegueixo treure-me-la del cap. “Això que tu em dones és molt més del que demano”. L’últim èxit del recentment mort Pau Donés , el cantant de Jarabe de Palo. “El dia que va sortir aquesta cançó –em diu– acabava de superar una crisi molt forta que vaig tenir, a l’abril o al maig de l’any passat”. “Jo també ho dic –segueix–: ‘gràcies per tot. Gràcies per la vida’. Que viure és un miracle, és clar!”. Segur de les paraules. Convençudíssim, ell, postrat a la cadira. I jo, a l’altra banda de la pantalla, que la pandèmia no ens ha permès parlar cara a cara: enzoomats . “Em vaig sentir molt identificat amb aquesta cançó. Jo li dedicaria a la meva família, als amics, a Déu: agrair per tot el que tinc i m’han donat. I per poder seguir lluitant” .

Això que tu em dónes,
no crec que ho tingui merescut.
Tot el que em dónes,
t’estaré sempre agraït.
Així que gràcies per estar,
per la teva amistat i companyia.
Ets el millor que m’ha donat la vida.

“A tots els malalts ens agrada aquesta cançó”, m’assegura Miquel. “De fet, l’estava escoltant fa una estona, a casa, abans de sortir i xerrar amb tu”.

Amb el Miquel sí que ens vam poder veure cara a cara. Al parc, davant de casa seva, asseguts en un banc. I, mentrestant, passaven nens, arrossegant els seus pares; ciclistes i corredors enfundats de Decathlon ; i ancians, també, que prendrien l’aire. Més enllà, en un altre banc, un grup de noies parlaven –cridaven, diria– al so d’una cosa que, suposo, anomenarien música. “No, això no ho escoltaria mai. Ballar? Home!: depèn. Em pots veure gaudint amb una simfonia de Beethoven o amb tres hores d’òpera; o amb reggaetó –’no el més dur’, puntualitza–, que és el que m’entra millor abans de jugar un partit de futbol. També m’agrada Txarango o Els Catarres comparar amb Elton John , o Queen , però estan bé. Mira, just aquesta tarda vaig a un concert de Miki Núñez , que a la meva germana li van regalar dues entrades i l’acompanyo”.

Miquel Feliu Wennberg té càncer . Uns forts dolors al peu, després d’un partit: “Una mica de descans i ja passarà”, li diu el metge. I passa. Però torna. Més intens. I, després, també al pit, amb una tos rara. La sang escopida encén les alarmes: ingrés. Estant a l’hospital vaig anar un dia a veure’l, amb Santi , un amic comú. “–Miquel, què tal? –Bé. Aquí estem”. Somrient. Parlem tots tres una estona: de res en especial. Fem unes fotos per a Insta i ja. I ja: al cap d’unes hores ens vam assabentar que aquell mateix matí li havien donat el veredicte , però encara no havia tingut temps d’anunciar-ho a la seva família i no ens ho podia dir. Només ho sabia la seva mare. Aquesta va ser la primera publicació al seu compte d’Instagram ( @viviendoconewing ), el 29 d’agost de 2020:

“Em dic Miquel, tinc 18 anys i avui fa onze mesos ingressava a l’hospital. Si m’arriben a dir el que em venia a sobre, crec que no hagués trobat forces per entrar per aquesta porta. Unes setmanes després em diagnosticaven un Sarcoma d’Ewing . Com diuen els metges, “una rara i potencialment mortal forma de c. quimioteràpia (130 quimis), més de 40 dies de ràdio, i una calba interessant, aquí seguim, amb ganes de continuar donant guerra i de lluitar fins al final”.

Com vas rebre la notícia?

Força bé, la veritat, perquè, en el fons, ja ho sospitava.

És fàcil dir-ho; però això de “mortal forma de càncer”…

Mira, quan se’n va anar el metge, vaig dir a la meva mare: “Doncs ja està: el càncer ja el tenia; ara toca lluitar per curar-me i fer el possible”. I ella, que sempre ha estat molt clara i té molta fe, em va dir: “–No sé si ets conscient de la gravetat. –Sí, sí. I estic disposat al que sigui. –¿Fins i tot a morir-te? –Si cal…”. Sempre he pensat que s’està molt bé aquí, a la terra, que jo sóc de passar-m’ho d’allò més bé; però el “premiàs” és anar-se’n Allà dalt . És clar que em fa pena pensar en els que deixaria aquí!, però, amb els ulls de la fe, m’adono que, tenint 18 anys, hi ha menys oportunitats de ficar la pota, no? Això sí: com que estic purgant aquí, els demanaré que em facin una rebaixa…

I riem, perquè ha tingut gràcia la broma. Ell, el primer: que són coses serioses, sí, però “hem de lluitar per portar la vida amb bon humor. Pensa que si vius amargat per la malaltia, et deixes guanyar per ella. En canvi, que t’ho prenguis amb bona o mala actitud és gratis i canvien molt les coses . I, si no, t’adonaràs que els darrers anys els hauràs viscut molt més feliç”.

Però, no tems la mort?

Et diria que em fa molt més respecte el patiment que la mort. Abans o després, tots morirem: d’una manera o altra. I, quan ens truquin, aquí que anirem, no? Un cop interioritzes el “puc morir-me”, aprens a valorar més allò de cada moment : si estàs veient una posta de sol, veu la posta de sol; si estàs escoltant la novena simfonia de Beethoven , gaudeix-la; si ets amb un amic, amb la teva germana, amb els avis… Quan et passen coses com la meva, penses com aprofitar més cada instant. I, t’ho dic molt de debò: a mi m’agrada molt més el Miki d’ara, que el de llavors .

Qüestió dactitud. Realment escoltar, llegir, estar amb en Miquel motiva qualsevol. I també amb Xavi, encara de pantalla pel mig: et sents estimat. Escoltat. I això que era jo qui havia d’escoltar. ” Allò seu em sembla brutal . Vaig estar amb ell fa uns dos mesos i vaig pensar : ” Si ell està així , com no ho portaré , jo , amb aquesta actitud positiva ? Tot i les mil i una dificultats que té , treu una carrera endavant , té temps per als amics … i fins i tot per publicar un llibre ! ” . “A mi –comenta Xavi– em sembla admirable com en Miquel accepta el que té ”.

Xavi, quan has pensat en la mort?

Al principi era un tema que no anava amb mi, perquè tampoc n’era gaire conscient. El 2010 vaig tenir una intervenció delicada a l’esquena i em van donar l’extremunció, però tampoc ho vaig pensar gaire. Fins i tot, abans de la crisi del 18, em queixava una mica Déu, en veure que els meus amics feien plans i jo no podia, o que anaven d’excursió i jo m’havia de quedar a casa… Estava com a resignat, pensant massa –ho veig ara– en allò que no podia fer. Però aquell any sí que vaig veure de prop la mort: m’ofegava . Van ser uns quants minuts, per a mi, eterns. Des que truquem al 112, fins que va arribar l’ambulància. Això em va fer canviar: “Vull viure!”, em vaig dir. La meva prioritat ja no estava a arribar a tot allò que no puc, sinó a acceptar el que tinc i viure . Endavant! Per què donar voltes en allò que no és al meu abast? Encara puc fer moltes coses. I, avui dia, amb la tecnologia, encara més.

Per tot el que vaig rebre,
ser aquí val la pena.
Gràcies a tu vaig seguir
remant contra la marea.
Ara sé que no estic sol,
Ara et tinc a tu,
amic meu, el meu tresor.

Miquel, com s’ho ha pres la teva família?

A veure: siguem realistes. Lògicament, costa: que no som de pedra. He parlat de la mort amb els meus pares i germans i, al final, pobres, algun acaba plorant. Perquè és dur, també . Si un dia ve el meu germà i em diu, amb naturalitat, que es mor, doncs em costaria. Perquè, és clar, jo me’n vaig, però els que es queden aquí… Encara que siguem conscients –que ho som, gràcies a Déu– que Ell els donarà força per seguir endavant, com me la dóna a mi per portar aquesta malaltia.

No tothom al teu entorn tindrà la mateixa fe, no?

Efectivament. Tinc amics que no creuen i em segueixen a Instagram i veuen com sóc i penso. De vegades parlem de tot això, i veiem que, en el fons, qualsevol sap que hi ha alguna cosa més gran que simplement triomfar a la vida. I jo els explico que confiar en Déu és com si digués que la persona que més m’estima en aquest món i que ho pot tot, gestiona la teva vida i ho té tot planejat . “Sí, sí –els dic mig de broma, mig de debò–: que ho gestioni tot, que jo sóc molt poca cosa, i ell sap més i millor com fer-ho”.

Què diries a Déu, el dia que et toqui anar al Cel?

Li faria una abraçada i li diria: “La que em vas embolicar…, però aquí estem”… I riuríem… No, de debò: jo crec que serà la meva oportunitat d’ agrair-li sincerament que no m’hagi abandonat en cap moment de la malaltia, perquè ho he notat cada dia . I li agrairé que m’hagi estimat i li demanaré que tingui cura dels qui vull i s’hauran quedat a terra.

Xavi, dius al teu llibre que els teus pares t’han educat a saber morir

M’ho han ensenyat indirectament. M’han ensenyat a lluitar.

Què és el que els agraeixes més?

Que m’hagin tractat sempre amb normalitat, sense compadir-me. Cuidant-me molt, sí, però sent un més entre els meus germans. Amb una gran naturalitat a l’afecte, i sense consentir-me gaire. Recordo amb una alegria immensa com els meus germans van pujar a La Mola –la muntanya més alta que tenim a Matadepera, a poc més de mil cent metres–, portant-me, per torns, en una motxilla molt gran.

Podem dir que les tres potes de la teva fermesa són la família, els amics i la fe?

I una quarta: les cures pal·liatives, que donen l’acompanyament. Per mi, han estat i són fonamentals. Hi ha molta gent que no té la sort que he tingut jo, i les cures pal·liatives són bàsiques per a ells. És una cosa molt seriosa, i actualment, en aquest país, no se’ls dóna la importància que tenen. Al contrari: es dóna l’única opció de la mort i els malalts ens acabem sentint pressionats . Per què no ens ofereixen les alternatives reals? És clar que és més fàcil matar que cuidar, però és molt trist plantejar les coses així, no et sembla?

“Que cuideu molt els malalts”, em diu Miquel. “Que els exigiu, també. Molt amor, però exigint i ‘ficant canya’, perquè és important ser bones persones, estant com estiguem”. Diuen que la gravetat no la donen els anys sinó l’experiència. A Miquel Feliu –“sóc un baby”, assegura– , la seva malaltia li ha donat molta experiència; i, en preguntar-li sobre les cures pal·liatives, fa una metàfora que m’agrada molt:

Si ets al desert, sol, morint de set des de fa més de quaranta dies i et posen davant d’un precipici, què pensaràs? ‘Salt, i ja’. Però si et poden deixar, al costat, una ampolla d’aigua ben fresca, per què no te la posaran? “–No, és que surt molt car portar una ampolla fins al Sàhara… –Ok, oncle; però, si pots fer-li la vida més suportable, per què no fer-ho? Que, en qualsevol cas, tingui o no solució, la seva vida val molt més que or”. Una persona malalta és una oportunitat per acostar-se a algú que s’ho està passant malament, i humanitzar-te una mica: obrir el teu cor i aprendre a estimar. Jo pateixo: és clar que pateixo! Però el patiment no treu que puguis gaudir de la vida i veure créixer els teus néts, la teva germana fer-se metge… Cal oferir alternatives .

Què fa la vida d’una persona tan bella?

Que sigui aquesta persona que ha de ser. La seva vida: veure com, malgrat tot, segueix somrient. Saber viure de debò i saber gaudir de la vida, que és un regalàs .

Vas ser la meva medicina.
I això que tu em dónes
és molt més
del que mai no he merescut.

Xavi, si estiguessis bé, què t’agradaria fer?

Anar a un bar a veure un partit del Barça, per exemple… És el primer que se m’ha acudit ara mateix. O viatjar a algun lloc bonic. Contemplar la natura i fer fotos, o veure com les meves gallines posen uns ous de colors: uns vermells, uns altres una mica grisos… M’agrada molt de passejar, quan fa bon temps. Tot això em dóna vida.

****

(entrevista publicada a la revista Mundo Cristiano ).